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一隻腳 林睦卿也能把人生路走得很精彩
捐書助弱勢兒少 新聞雲總編輯帶頭響應「希望小草」
「我就是無障礙」 輪舞天后何欣茹生命故事超感人
無畏壓力挫折 生命勇士散播種子
克服逆境 小胖林育群響應捐書助弱勢兒少
戰勝挫折 超馬好手林義傑、輪舞天后何欣茹將開講分享

如果你曾經跌倒,他們的故事會給你再站起來的力量。

挫折無所不在,它是成功與快樂的阻礙,但能樂觀面對的人,就能突破障礙,迎接美好未來。有人含著金湯匙出生,有人一出生連湯匙都沒有,手中握著大家認定的一副爛牌,卻一樣可以大翻盤贏得精采人生。

十二篇精采又輕鬆的短篇故事,讓你從今天開始重新認識挫折和他做朋友,也讓你的人生更充滿幸福與快樂。

更多精彩內容請見
http://www.pressstore.com.tw/freereading/yungching.pdf

 

作者簡介

作者
李翠卿
文字工作者。寫故事的人

攝影
許育愷
1964 年生,資深攝影,曾任職於天下雜誌、康健雜誌及大地地理雜誌。目前為自由攝影人,參與的攝影書籍有:《小西園-許王-阮攏是搬戲的命》、北市勞工局《向老工人致敬》、《百年迪化風華》、《幸福迎接死亡》等。

插畫繪者
Rae ( 周瑞萍)
圖文作家,曾獲2006 年義大利波隆納國際插畫獎、講義雜誌年度最佳插畫家、2008 年誠品年度最佳圖文書作者。著有《去誰家買空氣》、《夏天來的時候我會想妳》、《看見建築的聲音》、《鄉間的風》等圖文書。

出版
永慶慈善基金會 - 人間有情,生活無礙
永慶房屋捐助成立財團法人臺北市永慶社會福利慈善事業基金會,並以推動「無障礙」觀念出發,探討身心障礙者生活現況,進而扶助社會弱勢人口,突破困境完成夢想,引領社會創造盡善盡美的生活環境。

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林義傑/《極地冒險及超級馬拉松》運動家 - 選定夢想往生命的勇敢石頭路繼續奔走
洪蘭/《中央大學認知神經科學研究所》所長 - 孩子一生中最需要的處世能力:『AQ - 挫折忍受力』
余湘/《WPP傳播集團Group M》台灣區董事長、唐峰正/《自由空間基金會》董事長、陳泰杰/《高爾夫文摘》總經理、李偉文/同時為作家、荒野保護協會理事長及牙醫師、女王/作家、謝旭洲/世新大學 廣播電視電影學系副教授......感動推薦


12位生命勇士!只要不放棄,就有希望!












【受挫力系列講座】父母該懂的AQ教育 - 解開新世代的教養迷思

主講人:洪蘭教授
時間:5/2(三)晚上7-9點
地點:中油大樓國光廳

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而現代父母在希望孩子成長過程順遂,又害怕孩子變成草莓族的情況下,
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網路報名 或電洽:(02)2705-1380 分機2775 劉小姐

 

 

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【活動網址】
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【活動日期】
2012年4月11日起至2012年5月2日止 

【活動辦法】

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※請勿抄襲、複製其他使用者的回覆內容,若經小編發現或是user檢舉後確認無誤,將永久取消贈書活動得獎資格。
※為了更快讓大家得到贈書,記得要在留下迴響的時候,確認自己的痞客邦會員資料有沒有填寫確實喔!

【活動獎項】
《住在希望的國度:十二位生命勇士帶來的人生啟示(隨書附贈UD微笑易扣)》一冊,共抽出5名

 

 

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內容試讀

把每一天,當作最後一天來過
罕病鬥士 楊玉欣
 

十九歲時,她被證實罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。
這種罕見疾病,會由遠端肌肉開始衰弱,慢慢往身體中心擴散,直至內臟衰竭,目前尚無醫療方式。
她的身體一天天衰弱,她的笑容從沒停過。
大家叫她「罕病天使」。

如果,你出生在一個貧窮的家庭,上天還讓你生了一個無藥可醫的可怕怪病,你的肌肉會慢慢萎縮,你會持續不斷、一點一滴失去你所有的肌肉自控能力,在你青壯的時候,就注定會癱瘓,症狀將會不斷朝身體中心蔓延,最後,你會因為器官衰竭而亡。倘若是這樣,你會如何度過你的人生?
這就是我的命運。

我「應該」要怨懟、「應該」要哭泣、「應該」要憂鬱,甚至「應該」要絕望。但是,我選擇接受天主的安排,用燦爛的笑容面對餘生的每一天,熱愛自己的生命;更進一步,能夠幫助其他同樣也在受苦的人,找到人生的意義。

再窮,也要接濟人

我爸媽很早婚,兩人各自的原生家庭都很窮,兩個人都只有國小教育程度,自然沒辦法找到收入比較好的工作。我小時候,父母一直都很勞碌,做過的工作百百款,但都是很操勞、收入卻很微薄的「窮忙」差事,直到我上藝專以後,家境才有所改善。

雖然日子苦,可是爸媽都是天真善良的人,從沒聽過他們憤世嫉俗、怨天尤人,就情感層面,我們一家人其實是幸福的。我們家雖然窮,可是我爸媽還是很樂於助人,尤其是我媽嗎,她常接濟一些附近的獨居老人到我家裡來吃飯,食材怎麼張羅呢?她很聰明,總是趁菜市場快收市時,去搶購便宜的菜,買久了,相熟的菜販也會免費送給她一些賣相比較不好的蔬菜,讓她可以用最小資源讓大家都吃飽。

接濟獨居老人倒也罷了,我媽媽有一陣子還曾收留過一個媽媽離家出走、爸爸又臥病的小男孩,要我們把玩具(其實,我們的「玩具」也只是用舊馬口鐵盒子裝著的紙娃娃而已)分給他玩,還要弟弟把床讓給他睡,而弟弟則跟我們一塊擠。在外人眼中看來,我們「泥菩薩過江,自身難保」,還想接濟人家,未免有點自不量力。但我媽就是這樣,她很少把眼光放在自己的匱乏上,只要有餘力,哪怕多麼微小,她都很願意奉獻出來,這種樂觀的性格與慈悲的處世態度,對我有深遠影響。

我生病以後,症狀就逐年不斷惡化,但是我還是選擇用正面的態度面對人生,甚至,我希望我可以幫助別人,這都要感謝我的媽媽。

注定有一天會癱瘓

說起我身上的罕病,嚴格說起來,早在小學時就已經有症狀了。

小學時,很多課的教室是在三、四樓,我非得緊抓著扶手才有辦法上階梯;體育課大家都可以跑三圈,但我卻連半圈都沒辦法跑完,所以體育成績很糟,不是拿丙就是拿丁。可是,當時還不知道自己身染罕見惡疾,我媽媽推論,可能是家裡太窮了,她懷孕的時候營養不良,才會導致我先天體質欠佳。這解釋聽起來合情合理,我們也就沒有去深究箇中原因。

十九歲那一年,我發病了:變得很容易無預警地跌倒,而且非常怕熱,只要在大太陽底下活動,就會全身發癢燒灼出疹子。其實,當時我姊姊跟弟弟也都有類似症狀,只是我國中畢業以後,就離家就讀藝專,沒能早一點察覺到這是一種「病」。

有一次,我們三姊弟聚在一塊,無意間聊到這個狀況,大家才突然覺得不對勁,全家一起去看醫生,做了很多檢查,才知道我們竟都罹患了「三好式遠端肌肉無力症」這種罕見疾病。這是一種基因病變導致的罕病,症狀就是從遠端的肌肉,例如腳趾、腿部開始失去力氣;漸漸的,全身肌肉都會萎縮、癱瘓,最後會因器官衰竭而亡。

一開始聽醫生解說,我們似懂非懂,醫生乾脆把話說白:「你們最後會癱瘓。」他用一種悲憫的口吻告訴我們:「這病會愈來愈糟糕,目前還沒有辦法醫治,你們就好好把握生命,回去做一些自己高興的事情吧。」

何時會癱瘓,因人而異。有些人早在幼童、青少年期就癱瘓了,但也有些人到了三、四十歲才癱瘓。雖然時間早晚不同,但可以確定的是,「那一天」一定會來臨,到時候,我們將寸步難行、無法自理生活……我跟姊姊去看確診報告那天,剛走出診療室,姊姊就忍不住嚎啕大哭。

但或許我真的跟我媽媽一樣,是個超級樂天派,被宣判得了這種病,我雖然覺得非常痛苦傷心,卻沒有徹底絕望。

一般人或許會推測,得到這種怪病,大好人生都毀了,我一定會天天「以淚洗面」。但說真的,我很少為命運哭泣,既然時間有限,我不想把僅餘的寶貴生命浪費在哭泣嘆息。

在我腦袋裡,盤旋的只有一件事:如果我注定會癱瘓,我接下來的人生想要怎麼過?

在「那一天」來臨之前

知道自己罹患罕病以後,我想了很久,最後,我得到一個結論:既然「那一天」遲早會來臨,我更要把握生命,快快樂樂、燦燦爛爛地活一次。

在我還能走動的時候,我積極嘗試各種機會,只要我的身體還能負荷,我樂於面對一切挑戰。藝專畢業後,透過教會的朋友,我到過新加坡工作,回國後,則在統一人壽做過一段時間保險,我非常努力,總是能夠達成業績目標,從業務員一直做到主任、襄理。

後來,因為身體病況有變,無法繼續負荷繁重的保險業務工作,我就到佛光衛視應徵唱片企畫。沒做多久,剛好他們有一個主播缺,來詢問我的意願,這是一個很棒的機會,我欣然接受。

很多人都覺得我對工作很投入,那是因為:我能夠行動如常的日子,每一天都在倒數,我怎麼能不好好珍惜呢?

然而,無論我如何積極過日子,還是無法阻擋病魔來襲。自從發病以來,我走路格外謹慎,總是彎腰駝背、兩眼緊盯著腳前三十公分的地方看,免得碰到障礙物,我的身體反應不及。

但儘管我已經小心翼翼,還是大小意外不斷。我經常走在路上,莫名其妙重心不穩就癱軟在地;只要地面有一點點不平或濕滑,我就很容易跌倒。

有一次,只是因為地板上的清潔劑沒有完全拖乾淨,我經過時腳步打滑了一下,換作是普通人,可能只是稍微踉蹌一下,馬上就能恢復平衡姿勢,就算摔倒,身體也會反射性保護自己;但我的肌肉根本無法反應,整個人「砰」地摔倒在地,韌帶出血,手掌甚至斷裂骨折。

隨著年紀增長,我的行動能力一點一滴在消失,終於有一天,我雙腿癱瘓了,再也無法走路。

我願意「笑著」活下來

健康的人,很難想像我的處境。

自從癱瘓以後,所有生活大小事都得假手他人。因為我的手腳乏力,不能搭乘公眾交通工具,即使坐計程車,也得別人攙扶、抬腳,花費好大工夫才能上車,非常麻煩。

而且,隨著病況惡化,「尊嚴」逐漸變成一件不可能企及的奢侈品。我不只出入要麻煩別人,諸如洗澡、上廁所這種極為隱私的事情,都要請看護照顧,幫自己穿脫褲子、善後、清洗身體……每一次提出請求,就有一種失能的挫折、屈辱感。

我還記得有一次,可能看護剛好心情不好,幫我穿褲子時,沒有細心穿好,褲頭邊邊沒整理好,卡進我的肉,讓我很不舒服。看她情緒欠佳,我也不好意思一直麻煩她,只好自己想辦法用軟弱的手,費盡吃奶的力氣才把褲頭拉平,一邊拉,心裡忍不住湧起一陣沮喪……像這樣的挫折感,每天都在
上演。

而這種病的可怕之處,就是全身肌肉會不斷衰退,但患者心智卻很清楚,一切感知都很正常,只是「求生不得,求死不能」地被困在這個臭皮囊裡。

這三四年來,我退化得尤其厲害,甚至連睡覺都無法翻身。雖然無法動彈,但我的知覺仍十分敏銳。一到夜裡,麻、癢、痠、痛,諸般不舒服的感受,無比犀利地折磨我,我真的很感激我的先生,每天晚上不厭其煩地中斷睡眠來幫我翻身,否則,這漫漫長夜真的像是一場無邊酷刑。

有時候,難受到極致的時候,我會忍不住用止癢藥或安眠藥來尋求解脫。可是,這些藥物對我有很大的副作用,一旦吃了,會一整天都很暈眩昏沉。
所以,大多數的時候,我情願忍受這種煎熬。

我現在手部還有些微殘餘的力氣,在人家攙扶下,勉強還可以靠著東西「站」著。所謂「站」著,其實也只是靠骨頭跟骨頭「卡住」固定姿勢;我很清楚,我的病情不可能會改善,未來身體狀況只會更差,不會更好。也許有一天,我會意識清醒地癱瘓在床上,任何部位再也無法移動分毫。

你知道嗎?對像我這樣處境的人來說,死,恐怕比活著輕鬆多了。但,信仰是我最大的力量。我深信,天主給我這樣的命運,一定有其美意,我願意成全天主旨意,選擇勇敢地活下來,而且是「笑著」活下來。雖然每天都有痛苦,但我絕不讓餘生虛度,我願意盡全力發光發熱、讓我的人生變得更有意義。

身障者不是負擔,而是資產

很多媒體喜歡用「灑狗血」的方式來敘述身障者,刻意強調悲慘的一面。雖然這樣的內容可以博取觀眾的同情,卻也更容易讓社會大眾對身障者產生「無用」、「可憐」的刻板印象。

就我的觀察,我身邊許多身障的朋友,他們的人生固然充滿了無數挫折,但也展現出對生命的高度熱愛。

身障者真正需要的,其實並不是社會的「憐憫」或「同情」,而是「理解」、「接納」與「肯定」。

而且,許多身障者的心路歷程、奮鬥故事都深具啟發性。他們絕非這個社會的累贅,而是這個社會的資產,如果有一個平台可以把這些人的故事放送出去,將可以鼓舞更多人面對生命中的困難。

為了實現這個心願,我積極投入各種公益活動。二○○○年開始,我擔任財團法人罕見疾病基金會代言人,希望能為台灣弱勢病患權益發聲;二○○六年起,我還在中廣企畫、主持了一個節目,每集邀請不同病類的病友或家屬,與社會上的知名人物,例如吳若權、吳淡如、夏韻芬、蕭敬騰、施崇棠、侯文詠……等進行對談,希望透過他們的影響力,把我們的聲音傳達給更多人,讓社會大眾明白,我們是如此努力地奮鬥著,甚至比很多健康的人更認真、樂觀、精彩地過每一天。

節目開播至今已經六年,獲得過兩次金鐘獎,能夠得獎,當然很高興,但更讓我欣慰的是,常有聽眾寫信給節目,說他們從中獲得許多激勵,甚至人生觀從此改變……對我來說,這就是最好的回饋。

活在當下,珍惜每個小幸福

在人前,我總是很陽光、很開心,有人誇我:「玉欣,你真的很勇敢欸,好像一點也不害怕。」其實,面對每況愈下的健康情形,說完全沒有恐懼,那是騙人的。但是,正因如此,才更要活在當下,把每一天當最後一天過。

人生不如意事十常八九,很多人可能會因為學業、情場、職場的不順遂而耿耿於懷,甚至陷入黑暗的憂鬱,一蹶不振。但說真的,這些事情在生死關頭前,其實都顯得微不足道了。這場病讓我清楚分辨,人生中各種價值的優先順序,因為我得跟時間賽跑,所以會更積極地過日子;此外,也更珍惜與家人、朋友相處的時光。

我們家三姊弟沒有一個有讀大學,也沒有人做出什麼豐功偉業,若以時下所謂的「競爭力」來看,我們實在是平庸之至。但是,我們有一個共通點:我們都很努力,而且都很懂得珍惜,珍惜每一個小小的幸福、珍惜每一個在乎我們的人。內省與珍惜,是這場惡疾教會我們的事。

我本來就是一個想法不受拘束的人,一直到現在,我還是有很多古靈精怪的點子,即使旁人覺得:「這件事有點困難吧?」我還是會興沖沖地想各種辦法去突圍,連這麼恐怖的病魔,我都能勇敢面對了,還有什麼事情是「太難」、「不能嘗試」的呢?

認真做了,至少有一線機會;不做,什麼都不會得到。說也奇妙,當我願意付諸行動時,難關常能迎刃而解,或得到許多貴人相助,「角落欣世界」就是這樣來的。

這種勇往直前的「憨膽」,或許也是這場病最美好的「副作用」吧?

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