出書543

世界心臟聯盟（World Heart Federation）於2000年訂定每年9月的最後一個星期日為「世界心臟日」，希望喚起世人對心臟保健的意識。所以本期小編要介紹朵拉撰文、Connie繪圖的繪本《我要開心喔》，這是一本關於生命教育、兒童先天性心臟病手術前心理支持的真實紀錄，希望大家看完後能更加了解兒童先天性心臟病，尊重生命的多元性，也更加珍惜自己有顆健康的心臟，因為我們是多麼幸運！

你要闖關成功，爸媽就在旁邊的房間等你

新生兒的誕生應該是喜悅快樂的，但對有先天性心臟病孩子的家庭來說，心情卻像是坐雲霄飛車一樣，從雲端突然墜入谷底，但不管如何，我們還是要勇敢樂觀以對！

在台灣，對於先天心臟病兒童有許多醫療機構以及社福資源一起幫助家長，但卻沒有一本合適的書籍來協助他們讓孩子放心地面對即將來臨的「開心事」。《我要開心喔》便是一本適合親子共同閱讀的繪本，避開真實照片和醫學術語，改用溫馨可愛的畫風、兒童能夠理解的語彙和情境，讓父母如說故事般的告訴孩子，他即將面臨的事情：

雖然小精靈在製造心臟時，偷偷打了一個瞌睡，讓你的心臟長得不太一樣，但醫生北北和護理師姐姐，能夠幫忙把它修好，讓心臟變得更強壯有力，這樣就可以繼續上學、跟同學玩遊戲，和親愛的家人快樂生活。

圖/白象文化出版提供

《我要開心喔》讓雙方都做好心理建設

孩子能平安健康長大，是每個父母簡單、謙卑的心願，但有時仍不可避免的需要到醫院檢查或是進行治療，甚至需要長期追蹤健康狀況⋯⋯。每1000個小寶寶中，大約有8個會有先天心臟病，其中有一些孩子需要外科手術介入，生命才得以延續，《我要開心喔》透過細膩的文字和溫暖的畫風，給予開心家庭下列協助：

•讓小孩瞭解自身的健康狀況。

•向小孩說明需要接受檢查治療的原因、流程。

•促進孩子表達感受、自我接納、不安時自我安撫。

•讓彼此能從中獲得心理上的支持、面對治療時的信心。

經歷手術的兒童及青少年常面臨許多壓力，焦慮、緊張、悲傷等情緒也常影響術後照顧上的困難，提供適齡的溝通與引導做好準備，有助於術後復原及更少的情緒問題，對茫然無措的雙方都是一大助力。

謹將此繪本獻給世界上每一個小勇士及家庭！

作者朵拉的話：孩子雖然語彙不夠，但他們很敏感也很能察言觀色，面對治療也會有許多情緒及感受，柏宇在診間當下保持沈默，但能從大人的討論或非語言訊息中察覺氣氛有所不同，所以後來柏宇有惡夢、哭鬧的情況，小孩會以不同方式來反映心理的不安。此時，母親藉由「小星星」做為例子，向柏宇分享開刀經驗並作為見證來增進柏宇的信心，也引導孩子在獨自面對不安時該如何自我安撫。父母的引導和鼓勵是孩子信心的來源，也是大人保持希望的力量，所以我們都要相信，孩子會醒來，會平安健康地與我們繼續生活下去。

給家長及大眾的話：透過「開心」，孩子獲得重生，擁有全新的、快樂的人生，以後生活上大致也會跟一般小朋友無異。 希望本書能支持更多子女需要面臨醫療處置的家庭，並增進社會對多元族群的認識、理解，共創友善的環境，讓帶有先天性疾病的孩子和大家一樣，能在陽光下開心奔跑。

家長的話：之前同學們看到孩子身上的疤痕會指指點點，下課回來對著我大哭，我也超難過的。但老師在班上共讀繪本後，同學們不再好奇她的疤痕，我的孩子也能坦然面對自己，甚至和同學們分享住院的點點滴滴。謝謝朵拉寫了這本書，將自身的心理諮商專業和用心陪伴自己寶貝所了解到的「年幼心臟病孩子會想知道的事」，透過溫柔的文字，輕聲對著這群和我們一樣擔心害怕的小勇士們說這些恐懼和不安都是正常的，引導小勇士和深愛小勇士的家人，用更正向的角度去面對每一次的心臟手術。由衷希望每一個小勇士都能因此獲得更多的力量，平安長大，成為開心而且溫暖的大人。

圖/白象文化出版提供

【作者介紹】

朵拉

產前診斷時發現小孩有先天性心臟病，又因懷孕後期早產、過程驚險萬分，手術後才知打破國內此類手術最小體重紀錄。寫實紀錄此次術前的平凡日常，而平凡是為人母後渺小卻重要的盼望。畢業於國立台中教育大學諮商與應用心理學系、國立彰化師範大學婚姻與家族治療所，專業為伴侶與家族治療，致力於提昇人們的心理福祉。

【繪者介紹】

Connie

任職於北部設計公司藝術總監，專長視覺整合、品牌視覺規劃。除設計外，也喜歡動手畫插畫，曾為童書擔任繪師、插畫課程老師。

國立台灣藝術大學視覺傳達設計學系畢業、國立臺北教育大學文創產業經營學系EMBA研究所就讀中。喜歡發掘生活中的美感經驗，目前經營《日常美學》

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責編：小白象